Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста

Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности, пока не установлен диагноз их ребенку. Как мы уже говорили, во многих случаях, не чувствуя эмоциональной связи с ребенком и не имея возможности владеть его вниманием, организовать его поведение, родители начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (по крайней мере, до достижения ребенком возраста двух лет).

Однако нередко случается гак, что семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста. Родители получают правильный диагноз и необходимые рекомендации, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо и пропущены возможности оказания профилактической помощи. Более того, чаще всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.

Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями разных специалистов и соответствующими оценками состояния ребенка.

Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей в установлении контакта и развитии взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому, как уже указывалось, осознание всей тяжести положения чаще всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый стресс: в три, в четыре года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже «необучаем». Нередко сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.

В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически нет служб помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не могут оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения матери такого ребенка, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.

Судя по историям развития детей с аутизмом, в раннем возрасте ребенка его родители чаще сталкиваются с диагностикой со знаком минус: сначала подозревали детский церебральный паралич — этот диагноз был снят, потом думали о снижении слуха — не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нарушения моторики, речи и восприятия, на органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточняется, и очень нежелательно пропустить какое-то раннее проявление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), поскольку все это требует специальных воздействий.

Вместе с тем последовательно возникающие подозрения не подтверждаются, или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) достаточно быстро их компенсирует. Однако в целом облегчение не приходит; более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей — все более удрученным и растерянным.

Другой тенденцией является наблюдаемая в последнее время сверхранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых профилактических коррекционных мероприятий, но, с другой стороны, в ряде случаев это выливается в гипердиагностику. Речь пока идет лишь о каких-то отдельных признаках нарушения развития маленького ребенка по аутистическому типу, но решительно поставленный диагноз «аутизм» ставит родителей перед фактом тяжелой патологии развития малыша.

Эго, действительно, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероятных будущих трудностей, до какой степени определенно можно говорить о прогнозе его развития. И, скорее всего, на этот вопрос нет однозначного ответа: многое зависит от готовности самих родителей услышать «приговор» и не только не испугаться, но и занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополучия их ребенка достаточно серьезны и без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.

Специалист должен быть осторожен при постановке диагноза и, в особенности, в определении прогноза развития ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, врач может усугубить растерянность и депрессию его близких, и к тому же потерять время, необходимое для предотвращения окончательного оформления синдрома.

Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза — это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родителей ребенка с аутизмом. Одни родители в стремлении «снять диагноз» пытаются получить консультацию других специалистов и надеются услышать иное мнение. Другие, наоборот, сразу обреченно верят врачу, тщательно выполняют все медикаментозные предписания, но при этом впадают в тяжелую депрессию. Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен.

Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями и постоянная «перепроверка» ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто в одной и той же семье встречаются разные позиции: по-разному смотрят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение, те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

В этот период крайне важно не только организовать адекватную специальную помощь ребенку, но и психологическое сопровождение его близких. К числу задач такого сопровождения относятся:

  • • помочь семье выстоять в ситуации проявления тяжелых проблем развития ребенка;
  • • выработать общий взгляд специалистов и близких на эти проблемы;
  • • дать родителям положительный опыт воспитания малыша, показать, при каких условиях он может быть успешен;
  • • определить для членов семьи ребенка координаты оценки динамики его психического развития;
  • • помочь родителям преодолеть тенденцию к редуцированию родственных, дружеских и социальных контактов семьи.
 
Посмотреть оригинал
< Пред   СОДЕРЖАНИЕ   ОРИГИНАЛ     След >