РЕАБИЛИТАЦИЯ/АБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Общие положения

Вся сложность и многоаспектность проблем лиц с инвалидностью и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Проблемы реабилитации/абилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья решаются на федеральном, региональном уровнях, в организациях по месту жительства, в учреждениях разных ведомств и форм собственности.

Пока больному ребенку не установлен статус инвалида, он, как правило, получает медицинскую помощь в медицинских организациях и пользуется льготами, определенными в случае различных заболеваний. После установления статуса инвалидности ребенок попадает в число «официальных» потребителей услуг реабилитационной помощи. Конечно, провести четкую грань между детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями, принявшими хроническое течение, и инвалидами трудно, да и, очевидно, этого делать не следует, так как потребности и тех, и других идентичны. Разница в том, что больные дети получают эту помощь в основном в системе здравоохранения, а инвалиды — еще и в системе реабилитации разных ведомств и организаций.

Реабилитация детей-инвалидов тесно связана с состоянием здоровья, заболеванием, приведшим к инвалидизации ребенка, поэтому изначально стратегия помощи тяжело больным лицам формулировалась как медицинская задача, и только значительно позже появилась в терминологии комплексная реабилитация, мы стали понимать медицинскую реабилитацию как ее компонент.

В процессе реабилитации/абилитации происходит изменение ориентации — от медицинской модели (установка на болезнь) к антропоцентрической (установка на связь индивида с социальной средой). Проблема инвалидности не ограничивается медицинским диагнозом болезни, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей, так как у ребенка-инвалида нарушены связь с миром, мобильность, контакты со сверстниками и взрослыми, недоступен ряд культурных ценностей, а иногда и элементарное образование. Это и является мишенями реабилитации/абилитации. В соответствии с моделями реабилитации/абилитации решается, кем и какими средствами, а также в рамках каких государственных учреждений и общественных структур долж- на/может осуществляться терапия.

Еще раз повторим, что после ратификации Россией Конвенции ООН о правах инвалидов в стране происходят кардинальные изменения в этой сфере ответственности государства перед своими гражданами.

В соответствии с изменениями и поправками, внесенными в законодательные и нормативные акты после ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов, в практическую сферу, помимо реабилитационной, введена и абилитационная помощь.

Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 29.07.2018) дает следующие определения этим двум видам работы с инвалидами.

Реабилитация инвалидов — система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности. Абилитация инвалидов — система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

Как мы видим, различие этих видов деятельности обозначено очень точно: в одном случае это восстановление утраченных способностей, в другом — отсутствующих способностей. То есть абилитация — это первоначальное формирование способности к чему-либо. Термин применяется преимущественно к детям раннего возраста с отклонениями в развитии, в отличие от реабилитации — возвращения способности к чему-либо, утраченному в результате болезни, травмы и др. Таким образом, понятно, что технологии абилитации должны существенно отличаться от реабилитационных техник. Эту сферу деятельности, опыт российских и зарубежных организаций и специалистов предстоит изучать и более активно внедрять в практику детских реабилитационно-абилитационных структур.

В настоящее время в обществе прочно установилось понимание сути реабилитации, ее стратегий и содержания. Это получило законодательное подтверждение. В редакции Федерального закона от 01.12.2014 № 419-ФЗ, которым внесены изменения в законодательные акты РФ в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов, определено, что основными направлениями реабилитации и абилитации являются:

  • 1) медицинская реабилитация, реконструктивная хирургия, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение;
  • 2) профессиональная ориентация, общее и профессиональное образование, профессиональное обучение, содействие в трудоустройстве (в том числе на специальных рабочих местах), производственная адаптация;
  • 3) социально-средовая, социально-педагогическая, социально-психологическая и социокультурная реабилитация, социально-бытовая адаптация;
  • 4) физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт.

Результативность реабилитационного/абилитационного

процесса зависит от того, насколько профессионально составлена индивидуальная программа реабилитации/абилитации (ИПРА), а также насколько система реабилитации способна удовлетворить потребности детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в этих специальных услугах.

В последние годы, особенно в последнее десятилетие, активно наращиваются возможности реабилитации/абилитации детей-инвалидов. Появляется все больше реабилитационных учреждений — как в системе здравоохранения, так и в системах социальной защиты населения, образования.

В начале 1980-х гг. реабилитационными стали считать такие учреждения, в которых проводится весь комплекс медико-социальных и профессионально-педагогических мероприятий, необходимых ребенку-инвалиду. Сегодня мы признаем реабилитационными и такие учреждения, которые обеспечивают какой-либо этап реабилитации, но при этом очень активно взаимодействуют с другими специалистами и учреждениями, обеспечивая комплексность реабилитационных услуг, участвуя в реализации единой программы реабилитации.

В целях помощи семьям в реабилитации/абилитации де- тей-инвалидов развивается система учреждений социального обслуживания семьи и детей, прежде всего сеть реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями. Кроме того, создаются отделения реабилитации таких детей в других учреждениях социального обслуживания.

В перечень услуг, оказываемых реабилитационными центрами для детей и подростков с ограниченными возможностями, входят социально-медицинские, социально-психологические, социально-педагогические, социально-экономические, социально-правовые, социально-бытовые услуги. В результате развития и укрепления системы таких специализированных учреждений повышается их территориальная доступность, увеличивается численность обслуживаемых детей-инвалидов, повышается качество предоставляемых реабилитационных, социальных и медицинских услуг. В центрах социальной помощи семье и детям организуются отделения помощи детям-ин- валидам, которые развивают деятельность по предоставлению практических услуг. Учреждения данного типа, наряду с организацией социальной реабилитации детей-инвалидов, проводят мониторинг социальной и демографической ситуации, уровня потребностей в социальной помощи граждан, оказывают правовую помощь семьям.

Услуги системы социального обслуживания по реабилитации и социальной поддержке детей-инвалидов и их семей становятся все более востребованными.

В 2018 г. принято примерное положение о многопрофильном реабилитационном центре для детей-инвалидов (приказ Минтруда России от 23.04.2018 № 275). Основной задачей многопрофильного центра является обеспечение функционирования системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов, а также оказание ранней помощи и сопровождение детей-инвалидов и членов их семей на основе эффективного межведомственного взаимодействия. Очевидно, следует понимать, что таким образом на данный центр возлагаются функции по администрированию и оказанию реабилитационной помощи в населенном пункте, регионе, в том числе в отношении медицинского, образовательного и прочих компонентов реабилитации.

Прообразом предлагаемого многопрофильного центра реабилитации и абилитации, основанным на типовых структурнофункциональных моделях системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, можно считать концепт, содержащийся в общем Постановлении-приказе Минтруда РФ, Минздрава РФ и Минобразования РФ № 21/417/515 от 23.12.1996 «Об утверждении Примерного положения о реабилитационном учреждении». Однако, как считают специалисты федерального научного центра реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта Минтруда России, заимствование идеи осуществлено не лучшим образом. Надеемся, что жизнь внесет ясность в этот вопрос.

Сейчас под медицинской реабилитацией подразумевается в первую очередь восстановительная медицина, но и в этом случае трудно провести грань между лечением и восстановлением, так как любое медицинское вмешательство имеет «восстановительную» направленность с использованием методов психотерапии и помощи в решении социальных проблем. Медицинский компонент реабилитации/абилитации включает в себя как обширный комплекс терапевтических и хирургических вмешательств, так и множество медицинских организаций не только муниципального, регионального, но и федерального уровня, задействованных в его реализации. Представляется, что медицинская составляющая в функциях такого многопрофильного центра должна быть определена более точно.

На сегодня создаются отделения восстановительного ле- чения/реабилитации в детских поликлиниках и больницах, самостоятельные учреждения восстановительного лечения, совершенствуется важный компонент восстановительной медицины — санаторно-курортная помощь — как этап реабилитации детей-инвалидов.

Санаторно-курортная помощь — вид медицинской помощи, основанный на преимущественном использовании природных ресурсов в целях профилактики, лечения, реабилитации.

В настоящее время оздоровление детей осуществляется в санаторных учреждениях системы здравоохранения, профсоюзов, образования и различных ведомств. Это специализированные санатории, местные и расположенные на курортах; санатории и пансионаты для родителей с детьми; санаторные лагеря круглогодичного функционирования; санаторные школы-интернаты системы образования; санатории-профилактории различных ведомств и учреждений и др.

За последние годы ряд детских санаторно-курортных организаций стал оказывать высококвалифицированную специализированную медицинскую помощь, что обосновывает возможность организации санаторного этапа медицинской реабилитации в условиях детских санаторно-курортных организаций, прежде всего подведомственных Минздраву России. Для этого, в первую очередь, необходимо определение потребности таких детей в санаторно-курортном лечении (III этап медицинской реабилитации). Затем — создание реабилитационных отделений в детских санаторно-курортных организациях по основным профилям и ряд других мер. В некоторых детских санаторно-курортных учреждениях федерального подчинения уже сформированы реабилитационные отделения для III этапа медицинской реабилитации. Обязательным условием является разработка нормативной правовой базы для реабилитационных структур в соответствии с профилем.

Модернизация и преобразование инфраструктуры детских санаторно-курортных учреждений, актуализация профилей в соответствии с профилем курорта и ряд других мер расширят возможности использования столь ценного ресурса реабилитации в целях оздоровления детей с ограниченными возможностями здоровья.

Начинают развиваться полустационарные формы восстановительного лечения, реабилитации. Отмечаются серьезные успехи, достигнутые в последние годы в хирургии новорожденных, хирургии врожденных пороков сердечно-сосудистой системы, лечении детей с онкологическими и ревматическими болезнями. Десятки тысяч детей, получивших высокотехнологичную медицинскую помощь, стали здоровыми.

Реабилитационные центры оснащаются современным функционально-диагностическим и реабилитационным оборудованием. Улучшение в состоянии здоровья детей-инвалидов, прошедших реабилитацию, позволяет их родителям полноценно или с частичной занятостью трудиться и способствует сокращению числа детей, поступающих в детские дома-интернаты.

Комплексная реабилитация и многоуровневая профессиональная подготовка детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов осуществляются в специализированных образовательных учреждениях, а также в учреждениях начального и среднего профессионального образования. В техникумах осуществляется курсовая подготовка инвалидов на основе использования новых методик и программ обучения, позволяющая им реализовать свой потенциал и приобрести престижную профессию.

Образование детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов предусматривает создание для них специальной коррекционно-развивающей среды, обеспечивающей адекватные условия и равные с обычными детьми возможности для получения образования в пределах специальных образовательных стандартов, лечение и оздоровление, воспитание и обучение, коррекцию нарушений развития. Задачу формирования образовательного маршрута выполняют психолого-медико-педагогические комиссии, усовершенствованное положение о которых утверждено приказом Минобрнауки России от 20.09.2013 № 1082. Положением предусмотрено, что по результатам обследования формулируется заключение о создании условий для получения ребенком образования, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов, а также выдаются рекомендации по определению формы получения образования, образовательной программы, которую ребенок может освоить, форм и методов психолого-медико-педагогической помощи, созданию специальных условий для получения образования (Власенко Ю. В., 2017).

Минобрнауки России в 2017 г. начата работа по совершенствованию деятельности психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) в части их укомплектования «узкими» специалистами (тифло- и сурдопедагогами, олигофренопедагогами), а также по систематизации подходов к формированию заключений и индивидуализации рекомендованных ПМПК специальных условий получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.

Теперь уже на правовой основе в целях обеспечения условий для беспрепятственного доступа инвалидов в образовательные учреждения и к их услугам в рамках программы «Доступная среда» начинается развитие системы инклюзивного образования, которое, помимо создания доступной образовательной среды, призвано выполнять задачи реабилитационной направленности, включая детей с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов в свойственные возрасту социальные условия, тем самым улучшая процессы развития и социализации. Явной тенденцией становится выбор родителями инклюзивных форм обучения.

В настоящее время принимаются меры, направленные на отказ от сложившейся системы обучения детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов в специальных коррекционных образовательных учреждениях (специальная школа — детский сад, коррекционная общеобразовательная школа, специальная общеобразовательная школа-интернат) и переход к специальному коррекционному образованию в образовательных учреждениях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным общеобразовательным программам (глухие, слабослышащие, позднооглохшие, слепые, слабовидящие, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического развития, с расстройствами аутистического спектра, со сложными дефектами). Это отражает идеологию инклюзивного мира, включения детей с ограниченными возможностями в образовательное пространство наравне с другими детьми.

В рамках выполнения Национальной стратегии действий в интересах детей 19.12.2017 утверждена Концепция развития психологической службы в образовании до 2025 г., одним из ведущих направлений которой является сопровождение обучающихся с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Реализация данного направления позволит обеспечить более высокую эффективность усвоения такими обучающимися адаптированных образовательных программ.

Деятельность центров психолого-педагогической помощи населению направлена на социальное обслуживание граждан, всемерную реализацию прав семьи и детей, обеспечение психологической защищенности населения и укрепление психического здоровья, взаимодействие с различными службами в сфере психологической работы. В задачи такого центра входит оказание помощи семьям в воспитании и обучении детей- инвалидов, создание групп взаимоподдержки и клубов общения, организация обучения здоровому образу жизни, помощь в разрешении семейных конфликтов, пропагандистская и издательская деятельность.

Стали появляться специализированные направления реабилитации, начинает заполняться ниша реабилитологии/аби- литологии раннего возраста, в том числе формируется неонатальная абилитация. Важное место в реабилитации занимают негосударственные организации, которые привносят в работу с инвалидами новые технологии, в дальнейшем передают их в систему реабилитации разных ведомств, как, например, произошло с ранним вмешательством. Проводится стандартизация реабилитационных услуг, целью которой является повышение качества реабилитационных мероприятий для решения задач сохранения и улучшения здоровья населения, возвращения больных людей к активной жизни в социальном окружении; создается база подготовки специалистов по проблемам реабилитологии. Однако следует заметить, что этот процесс в силу разных причин значительно отстает от процесса развития и нарастания новых технологий реабилитации.

В основе методов, используемых в разных школах современной реабилитологии/абилитологии, лежат принципы и идеи, разработанные в конце 1940-х гг. венгерским врачом и педагогом А. Пето. Они заключаются в ориентации не на болезнь, а на функциональные возможности ребенка, его собственную мотивацию к выздоровлению, переносе центра тяжести реабилитационного процесса в семью на основе выстраивания партнерства детей и кондуктора, родителей в достижении цели. Работа сообразуется с возможностями ребенка при обязательном поощрении (индивидуальный подход), организуется групповая деятельность детей, разных по возрасту, форме и тяжести заболеваний, их последствиям, что дает возможность использовать игровые ситуации и моделировать их по желанию кондуктора. Для поддержания интереса ребенка к участию в реабилитации процесс должен быть разнообразным, задания — выполнимыми, для чего часто приходится раскладывать их на элементы. Важно не количество, а правильность выполнения заданий, упражнений, они не должны надоедать ребенку. В приемы кондуктивной педагогики входят адаптированные к условиям лечебных учреждений учебные программы для аномальных детей, программы знакомства с окружающим миром, эстетоте- рапии, профориентации, а также программы логопедической, дефектологической и психологической помощи (Лильин Е. Т., 2000—2005).

Нельзя не заметить, что основы кондуктивной педагогики очень близки тем правилам и требованиям к реабилитации инвалидов, которые сегодня формируются в нашей стране и во всем мире. Они прослеживаются и в видах и методах реабилитации, которые получили значительное развитие за эти годы, и в организационных подходах, формирующихся в оказании данного вида помощи.

На современном этапе создания и развития системы реабилитационных услуг все большее внимание уделяется внедрению в практику работы с пациентами технологий, основанных на включении мотивационных стимулов к активному участию ребенка в реабилитационном процессе. Для детей важна захватывающая окружающая обстановка и интересные ситуации для побуждения к действию. Игровой компонент в воспитании здорового ребенка является важным (приоритетным) стимулом для его роста и развития. Не исключение в этом отношении дети с ограниченными возможностями здоровья, инвалиды. К специальным реабилитационным/абилитационным методикам этой направленности относится оккупационная терапия или эрготерапия (поддержка занятием, занятостью) (Клочкова Е. В., 2010). Занятость в эрготерапии — это активность в повседневной жизни, работе и продуктивной деятельности, игре, отдыхе, увлечении, т. е. целенаправленная деятельность, имеющая для пациента смысл. К этому ряду технологий относится методика биологической обратной связи, основанная на визуализации результата усилий ребенка по выполнению той или иной деятельности, роботизированные техники с биологической обратной связью и другие модификации. Например, для реабилитации пациентов с двигательными расстройствами соединяют занятия лечебной физкультурой с компьютерными играми; с помощью специальных устройств ребенок, тренируя определенное движение, одновременно играет в захватывающую игру. Смысл физической терапии в активном целенаправленном движении, которое инициирует сам пациент.

В настоящее время сформировано понимание, что реабилитация — это не просто оптимизация лечения, а комплекс мероприятий, направленных как на ребенка, так и на его окружение, в первую очередь, на семью. Реабилитация рассматривается как система помощи, в основу которой положена МКФ.

Это определяет основные принципы реабилитации/абили- тации, которые мы сформулировали, опираясь на данные литературы и собственный опыт в организации помощи детям- инвалидам:

  • 1) государственная ответственность;
  • 2) междисциплинарный подход;
  • 3) работа в команде — при оказании помощи ребенку-ин- валиду специалисты должны сотрудничать, следуя целостному взгляду на его проблемы; они должны согласовывать свою работу друг с другом;
  • 4) реабилитация должна осуществляться, начиная с самого возникновения болезни или травмы;
  • 5) доступная помощь для всех, кто в ней нуждается;
  • 6) преемственность помощи, независимо от места ее оказания;
  • 7) индивидуальный подход — помощь должна быть направлена на индивидуальные потребности того, кто ее принимает;
  • 8) помощь должна быть согласована с самим инвалидом или его доверенным лицом;
  • 9) не следует рассчитывать на идентичную структуру потребностей у лиц с одинаковыми функциональными нарушениями;
  • 10) сотрудничество с семьей ребенка-инвалида, включение членов семьи и близкого окружения в реабилитационный процесс, партнерство;
  • 11) личностно ориентированная помощь направлена на развитие и становление личности ребенка-инвалида, что в значительной степени зависит от обращения с ним окружающих и условий, в которых он живет;
  • 12) интеграция детей-инвалидов в социальную среду, реализация социальной роли, свойственной их возрасту.

Следует акцентировать внимание на том, что реабилитация сочетает медицинские, психолого-педагогические, социальные методы и формы работы, направленной не только на выздоровление или максимально возможное использование реабилитационного потенциала ребенка, но и на восстановление личности. Выпадение любого из этих методов в структуре помощи ребенку приводит к неполноценной реабилитации.

Комитетом экспертов ВОЗ в 1983 г. сформулированы общие показания к реабилитации, которые не потеряли своей актуальности и сегодня. К ним относятся: значительное снижение функциональных способностей, снижение способности к обучению, особая подверженность воздействиям внешней среды, нарушение социальных трудовых отношений. Как мы видим, эти показания охватывают не только лиц с подтвержденной инвалидностью, но людей с тяжелыми формами заболеваний.

Порядок организации медицинской реабилитации регламентирован приказом Минздрава России от 29.12.2012 № 1705н. Он состоит из трех этапов и задействует весь спектр медицинских организаций амбулаторного и стационарного уровня.

I этап — проведение медицинской реабилитации в остром периоде течения заболевания или травмы в отделениях реанимации и интенсивной терапии, специализированных отделениях клинических стационаров по профилю оказываемой помощи.

II этап — проведение медицинской реабилитации в раннем восстановительном периоде течения заболевания или травмы в специализированных отделениях восстановительного лечения многопрофильных стационаров или реабилитационных центров.

III этап — проведение медицинской реабилитации в позднем восстановительном периоде, периоде остаточных явлений течения заболевания или травмы, при хроническом течении заболевания вне обострения в амбулаторно-поликлинических и стационарных учреждениях здравоохранения, санаторно-курортных учреждениях, а также на дому (специалистами амбулаторно-поликлинического учреждения).

В Порядке подробно изложено содержание медицинской реабилитации, включая оценку всех функций организма ребенка, ориентированную на МКФ-ДП; формирование цели и программы реабилитационных мероприятий с комплексным применением лекарственной и немедикаментозной терапии и средств реабилитации[1]; оценка эффективности реабилитационных мероприятий и прогноз.

Как уже указывалось в главе 2, в нашей стране существует законодательно закрепленное понятие «индивидуальная программа реабилитации/абилитации» (ИПРА). Реабилитационная/абилитационная помощь детям-инвалидам организуется на основе этих программ, разрабатываемых в соответствии с основными принципами реабилитации (порядок разработки и реализации индивидуальных программ реабилитации/аби- литации утвержден приказом Минтруда России1).

Принципиальным изменением в реализации ИПРА ребен- ка-инвалида является включение в эту деятельность органов исполнительной власти субъекта РФ, на которые возлагается ответственность за организацию (обеспечение) межведомственного взаимодействия в реабилитационном процессе и реализацию ИПРА. Конкретные механизмы межведомственного взаимодействия участников реализации ИПРА определены приказами Минтруда России[2] [3].

В процессе реализации реабилитации/абилитации выстроена новая схема участников:

  • а) «разработчик ИПРА» — федеральные государственные учреждения МСЭ;
  • б) «исполнитель ИПРА» — органы исполнительной власти субъекта РФ;
  • в) «исполнитель мероприятий ИПРА» — организации, осуществляющие деятельность по реабилитации или абилитации инвалидов в соответствующей сфере деятельности органа исполнительной власти.

Учреждение МСЭ разрабатывает ИПРА с учетом рекомендуемых мероприятий по медицинской реабилитации или абилитации, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном организацией, оказывающей медицинскую помощь, и направляет выписку из ИПРА в Фонд социального страхования и Пенсионный фонд РФ по месту жительства ре- бенка-инвалида, а также:

  • • по медицинской реабилитации или абилитации — в орган исполнительной власти субъекта РФ в сфере охраны здоровья;
  • • психолого-педагогической реабилитации или абилитации — в орган исполнительной власти субъекта РФ в сфере образования;
  • • социальной реабилитации или абилитации, по обеспечению техническими средствами реабилитации (TCP) — в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере социальной защиты населения;
  • • физкультурно-оздоровительным мероприятиям, занятиям спортом — в орган исполнительной власти субъекта РФ в области физической культуры и спорта;
  • • и т. д.

Фонд социального страхования и Пенсионный фонд РФ по месту жительства ребенка-инвалида направляют сведения о выполнении ИПРА в МСЭ и, таким образом, становятся представителями органа исполнительной власти субъекта РФ и главными ответственными за реализацию ИПРА.

ИПРА представляет собой перечень реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление способностей к бытовой, общественной и другой деятельности в соответствии со структурой потребностей ребенка, кругом интересов, уровнем притязаний и с учетом прогнозируемого соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса. Реабилитационные мероприятия в службе медико-социальной экспертизы разрабатываются с учетом реабилитационного потенциала и реабилитационного прогноза.

Программа реабилитации/абилитации — это четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов, самого ребенка, способствующих развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации. Подчеркнем, что участие родителей — необходимая составляющая реабилитационного процесса, взаимоотношения с ними носят характер партнерства, которое позволяет определить общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем если бы участники действовали изолированно друг от друга. Система реабилитации предусматривает значительный объем услуг, которые предоставляются не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению — специальные знания, психологическая поддержка, помощь в организации отдыха и т. д.

Предметом реабилитации являются помощь в индивидуальном и семейном развитии и защита прав всех членов семьи, которая выражается в информировании о правах и содействии их реализации. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т. е. не в изолированных условиях, а по месту жительства, в семье. Например, во многих странах имеются программы домашнего визитирования детей с отклонениями в развитии на первом году жизни. В нашей стране такая работа только зарождается.

Суть реабилитации/абилитации наглядно показывает, что все элементы программы очень редко могут быть выполнены в одном месте, поэтому так важна преемственность, активное сотрудничество разных учреждений и организаций в реализации программы реабилитации для одного конкретного ребенка-инвалида. В этом контексте становится важным, как организовано составление плана реабилитации с учетом всех особенностей заболевания, многочисленных возможностей терапии и оптимального выбора процедур в каждом конкретном случае, кто координирует реабилитационный процесс ребенка- инвалида.

Во многих странах с инвалидом работает команда специалистов (как правило, врач, социальный работник, педагог, психолог), которая совместно с родителями разрабатывает систему мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей семьи. Такой программой руководит один человек — любой из перечисленных специалистов (куратор), который отслеживает и координирует реабилитационную программу. Этот же специалист обеспечивает при необходимости взаимодействие со всеми другими учреждениями, которые необходимы для реализации программы реабилитации.

Имеется опыт координирующей роли врача-реабилитолога, который при разработке программы реабилитации обязан обосновать и предусмотреть все необходимые меры применительно к соматической, психологической и социальной сферам пациента. Он же проводит последующую координацию помощи и руководит всей реабилитационной командой. Особенностью работы мультидисциплинарной команды является объединение специалистов для одновременной индивидуальной работы с пациентом, а также то, что основной формой работы является заседание, на которое собираются все члены команды и обсуждают вопросы здоровья пациента, его функционирование и проблемы. Родители и сам ребенок в соответствии с его возрастом участвуют в обсуждении, так как это повышает удовлетворенность и улучшает результаты реабилитации. Эти формы работы — работы команды — появляются и у нас, но пока, в основном, в ведущих федеральных или региональных организациях и негосударственных учреждениях реабилитации.

Разные авторы выделяют медицинскую, психологическую, педагогическую, социально-экономическую, профессиональную, бытовую, трудовую, средовую, правовую и другие виды или формы реабилитации. Очевидно, этот перечень можно продолжить с учетом потребностей в решении самых разных проблем, которые имеются у лиц с ограниченными возможностями.

В течение последнего десятилетия произошли основательные подвижки в сфере создания системы реабилитации в стране. Помимо уже упомянутых выше нормативных документов, кардинально меняющих существовавшие ранее, важным шагом представляется создание Союза реабилитологов России[4] — объединение специалистов врачебного и медсестринского звена, педагогов-логопедов, психологов, специалистов в области физической культуры и спорта, представителей служб социальной защиты, пациентов и их родственников, волонтерских организаций для скоординированных взаимодействий по улучшению качества жизни российских граждан с ограничениями жизнедеятельности.

Организация активно участвует в разработке нормативно-правовых документов и формировании экспертного сообщества в области медицинской реабилитации; проведении экспертизы качества оказания помощи по медицинской реабилитации в различных клинических областях; написании клинических протоколов и рекомендаций; внедрении образовательных программ, направленных на повышение квалификации специалистов по всем дисциплинам медицинской реа- билитологии; обучении новейшим методикам и технологиям оказания медицинской реабилитационной помощи в соответствии с международными стандартами.

Так, при участии Союза разработаны и находятся на обсуждении клинические рекомендации по реабилитации детей с эпилепсией и двигательными нарушениями, с нарушением слуха после кохлеарной имплантации, с тяжелой черепно-мозговой травмой на первом этапе медицинской реабилитации, реабилитации детей и подростков с расстройствами функций тазовых органов. Министерством труда и социальной защиты РФ принят профессиональный стандарт «Специалист по медицинской реабилитации»1 подготовлены проекты профессиональных стандартов специалистов по физической реабилитации и эрготерапии.

В рамках пилотного проекта «Развитие системы медицинской реабилитации в Российской Федерации», который проводится в 13 субъектах РФ (Московская обл., г. Санкт-Петербург, Ленинградская обл., Нижегородская обл., Свердловская обл., Самарская обл., Республика Татарстан, Красноярский край, Приморский край, Тверская обл., Республика Чувашия, Ивановская обл., Пермский край) проводится сравнительный анализ эффективности «традиционной» и «новой» моделей реабилитации (табл. 7.1) по профилям «неврология», «травматология-ортопедия» и «кардиология» с выбранными моделями пациентов: острые нарушения мозгового кровообращения, дегенеративнодистрофические заболевания тазобедренного сустава с тотальным эндопротезированием сустава, острый инфаркт миокарда (Иванова Г. Е., 2016).

Таблица 7.7

Сравнение «традиционной» и «новой» моделей реабилитации

Параметр

«Традиционная»

модель

«Новая» модель

Отношения врач/ пациент

Пациент — пассивный получатель услуги

Пациент-ориентированный подход

Диагноз

По международной классификации болезней (МКБ-10)

По МКБ и по МКФ

1 Приказ Минтруда России от 03.09.2018 № 572н «Об утверждении профессионального стандарта “Специалист по медицинской реабилитации”». URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71954304.

Параметр

«Традиционная»

модель

«Новая» модель

Задачи врача — специалиста по профилю оказываемой помощи (лечащего врача)

Назначить консультации необходимых специалистов, проводящих реабилитационные мероприятия в соответствии со стандартом оказания медицинской помощи

Организовать своевременное обсуждение проблем пациента, добиться формулирования цели реабилитации и краткосрочных и долговременных задач, критериев оценки эффективности реабилитационного лечения, организовать эффективное использование рабочего времени и оборудования, необходимых для реабилитации, адекватных решаемым задачам технологий

Образование

Подготовка по отдельным специальностям: лечебная физкультура (ЛФК), физиотерапия (ФТ), рефлексотерапия (РТ), массаж, мануальная терапия ит. д.

Единая система обучения для всех специалистов с высшим медицинским образованием по медицинской реабилитации в соответствии с Европейской программой подготовки врача по физической и реабилитационной медицине, модульный принцип, сетевая форма реализации образовательных программ

Организация

работы

Каждый работает в соответствии с должностными обязанностями, каждый специалист самостоятельно решает, какое лечение нужно пациенту по его профилю (ФТ, ЛФК и т. д.)

Мультидисциплинарный подход. Специалисты при совместном обсуждении устанавливают цель реабилитации, задачи, время решения, исполнителей, исходя из потребности пациента. Все координирует врач по профилю оказания медицинской помощи

Состав

реабилитационной

команды

Инструктор-методист и врач ЛФК, врач и медсестра по физиотерапии,

РТ, инструктор по ЛФК, медсестра по массажу, логопед, клинический психолог (психотерапевт), медицинская сестра

Врач-клиницист по профилю оказываемой помощи, инструктор-методист и врач ЛФК, врач и медсестра по физиотерапии, специалист РТ, эрготерапевт, инструктор по ЛФК, медсестра по массажу, логопед, клинический психолог (психотерапевт), медицинская сестра

Параметр

«Традиционная»

модель

«Новая» модель

Сроки

госпитализации

Фиксированные (14, 21 и 30 дней исходя из этапа) в соответствии со стандартом оказания медицинской помощи

В зависимости от целей и задач. При достижении целей, выполнении задач или достижении определенных клинических/инстру- ментальных параметров пациент переводится на следующий этап или выписывается

Критерии перевода на следующий этап реабилитации

Завершение выполнения стандарта медицинской помощи

Единый алгоритм завершения реабилитационных мероприятий на определенном этапе (для всех участников проекта) с выбором определенной формы медицинской организации (для III этапа) и выбором следующих мероприятий

Оплата

случая

Фиксированная по законченному случаю

По клинико-статистической группе (КСГ) на каждом из трех этапов реабилитации

Объем выполненной работы

В соответствии со стандартом лечения

Необходимый для достижения целей в каждом конкретном случае

Аудит проведения реабилитационных мероприятий

Нет

Внутренний и внешний

Как ожидается, использование «новой» модели по сравнению с прежней будет способствовать:

  • — снижению летальности;
  • — уменьшению количества осложнений;
  • — сокращению сроков лечения;
  • — уменьшению инвалидизации;
  • — повышению качества жизни;
  • — экономному расходованию ресурсов;
  • — конкретизации протоколов и выявлению эффективных инструментов диагностики и лечения;
  • — доказательству преимущества сетевой формы обучения специалистов, работающих в реабилитационных центрах;
  • — созданию сквозной трехэтапной специализированной по профилю оказания медицинской помощи системы регистрации пациентов, включенных в процесс медицинской реабилитации;
  • — формированию научной основы для создания системы оценки качества работы реабилитационных центров;
  • — разработке научно-обоснованных показателей перевода с одного этапа реабилитации на другой;
  • — созданию экспертной системы для оценки реабилитационного потенциала;
  • — обоснованию алгоритма для расчета стоимости услуг по медицинской реабилитации на различных этапах медицинской реабилитации.

К педиатрии модели пациентов, отрабатываемые в проекте, не относятся, но при успешных результатах и создании регистра пациентов, получающих медицинскую реабилитацию, эта технология будет распространена и в педиатрической практике.

В декабре 2017 г. состоялся первый национальный конгресс «Реабилитация — XXI век: традиции и инновации», направленный на выработку стратегических приоритетов развития реабилитации на период до 2025 г.

  • [1] Лекарственная и немедикаментозная терапия: технологии физиотерапии, лечебной физкультуры, массажа, лечебного и профилактического питания, мануальной терапии, психотерапии, рефлексотерапии и методов с применением природных лечебных факторов.
  • [2] Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации илиабилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственнымиучреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» (с изменениямина 30.05.2018). URL: http://docs.cntd.ru/document/456076678.
  • [3] Приказ Минтруда России от 15.10.2015 № 723н «Об утверждении формыи порядка предоставления органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления и организациями независимо от их организационно-правовых форм информации об исполнениивозложенных на них индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида и индивидуальной программой реабилитации или абилитации ребенка-инвалида мероприятий в федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы». URL: https://base.garant.ru/71279418.
  • [4] Союз Реабилитологов России. URL: https://rehabrus.ru/materialyi/lekczii.html.
 
Посмотреть оригинал
< Пред   СОДЕРЖАНИЕ   ОРИГИНАЛ     След >