Меню
Главная
Авторизация/Регистрация
 
Главная arrow Этика и эстетика arrow Биоэтика

Этические проблемы прикладных генетических методов

Генетическое тестирование

Под генетическим тестированием понимают любые исследования (тесты), с помощью которых получают генетические данные об индивидах. Сфера генетического тестирования сейчас активно развивается, становится все доступнее для населения. Более того, согласно ряду международных рекомендаций (в частности, ВОЗ), генетическое тестирование обязательно должно быть доступно как часть необходимых для населения программ и услуг здравоохранения.

Однако практическое применение генетического тестирования сталкивается с рядом этических проблем. Прежде всего, это проблемы, связанные с такими классическими принципами биоэтики, как благо и непричинение вреда.

Безусловным обоснованием генетического тестирования должна быть польза для пациента, т.е. возможность обеспечить на основе результатов теста эффективную диагностику или профилактику наследственного заболевания. Во многих случаях, однако, тестирование не приносит такой непосредственной пользы. Прежде всего, это ситуации, когда для данного наследственного заболевания не имеется результативного лечения (или профилактики).

Ярким примером предсказания без помощи является хорея Гентингтона – наследственное состояние, которое вызывает прогрессирующую двигательную и когнитивную дисфункцию, начинающуюся где-то в середине жизни. Тестирование на это заболевание дает высоконадежный результат – если у человека (имеющего больного родителя) находят соответствующий генный дефект, то риск болезни практически равен 100%. Однако для болезни Гентингтона нет никакого эффективного лечения или профилактики. Человек, проходящий тестирование на предмет данной болезни, просто узнает неминуемо ждущее его будущее, что, естественно, приносит только страдания.

Опыт показывает, что, например, в Великобритании только пятая часть людей с риском болезни Гентингтона соглашается пройти обследование.

Далее, этически спорным представляется тестирование, которое не может гарантировать надежного прогноза. Таковым является тестирование для обычных заболеваний, которые не являются наследственными в узком смысле слова (как моногенные болезни), а имеют сложную природу, например сердечно-сосудистые заболевания. Здесь имеющиеся тесты пока неспособны дать достаточно информации, а выявляют лишь определенную вероятность, предрасположенность. Поэтому ценность такого тестирования зависит от того, насколько полученная информация действительно может быть использована для оценки риска развития заболевания у данного индивида и для принятия мер профилактики (например, для коррекции образа жизни, питания и т.п.).

Крайне дискуссионный вопрос – генетическое тестирование несовершеннолетних. Обследование ребенка на предмет предрасположенности к заболеваниям, которые могут развиться в более отдаленном будущем, вызывает у специалистов ряд возражений, которые могут быть вкратце изложены следующим образом.

Тестирование, проведенное в детстве, лишает человека возможности сделать автономный выбор во взрослом состоянии (взрослый мог бы не решиться на такой тест) и конфиденциальности, которая предоставляется взрослым (относительно самого факта тестирования и его результатов). Более того, знание ребенком своего генетического статуса может изменить его развитие и взаимоотношения внутри семьи и со сверстниками, что, в частности, может привести к стигматизации и дискриминации. Измененные ожидания по поводу умственных способностей ребенка, его будущего состояния здоровья и будущих взаимоотношений могут затронуть глубочайшие уровни его самовосприятия и иметь разрушительные социальные, эмоциональные, психологические, образовательные и другие последствия[1].

В связи с этим, согласно рекомендациям ВОЗ, проведение генетического тестирования несовершеннолетнего следует считать оправданным только тогда, когда имеется непосредственная польза для него. В иных случаях рекомендуется отложить тестирование до наступления совершеннолетия и права гражданина на самоопределение.

Еще одна этическая проблема возникает тогда, когда в результате тестирования оказываются затронуты интересы родственников пациента. Например, выявление наследственной болезни у данного индивида может означать такую же проблему (или ее высокую вероятность) у его близких родственников. В связи с этим крайне важно было бы, чтобы они тоже прошли тестирование и приняли необходимые меры в отношении своего здоровья. Однако здесь возникает проблема конфиденциальности медицинских сведений. В прошлом параграфе уже говорилось, что генетическая информация из-за своих особенностей подрывает индивидуалистический характер принципов биоэтики.

В данной ситуации вступают в противоречие принцип конфиденциальности (для данного пациента) и принцип блага (для его родственников).

По крайней мере, врач обязан сказать пациенту о настоятельной потребности ввести в курс дела также его родственников для их блага и постараться убедить его раскрыть необходимые сведения родственникам.

В целом же эта проблема остается недостаточно отрегулированной и требует специальных правовых решений по поводу законного нарушения конфиденциальности без согласия пациента. В некоторых странах такие процедуры уже имеются. Это, по всей видимости, отражает некую новую тенденцию к расширению показаний отхода от принципа конфиденциальности в условиях, когда оказываются затронуты жизненные интересы более широкого круга участников.

Что должны в первую очередь соблюдать медицинские специалисты, проводящие генетическое тестирование?

Особую важность здесь приобретает надлежащее информирование пациента перед тестированием и получение информированного согласия. Пациент должен получить (и усвоить) всю необходимую предварительную информацию, чтобы представлять себе суть обследования и его возможные результаты. В частности, ему нужно сообщить (и довести до его понимания) степень точности данного теста, смысл вероятностного характера ожидаемых результатов, какие последствия (в том числе негативные) для жизненной ситуации пациента могут принести полученные в ходе тестирования данные. Отдельно следует также оговорить возможность сообщения полученной информации родственникам или членам семьи. Сама процедура ИДС должна быть тщательно запротоколирована.

  • [1] См.: The troubled helix: Social and psychological implications of new human genetics / ed. by Th. Marteau, M. Richards. Cambridge: Cambridge University Press, 1996. P. 166.
 
Если Вы заметили ошибку в тексте выделите слово и нажмите Shift + Enter
< Предыдущая   СОДЕРЖАНИЕ   Следующая >
 

Популярные страницы